Supervisión de la enfermedad de Fabry

Los médicos determinarán la frecuencia real de las evaluaciones necesarias, de acuerdo con la necesidad concreta de los pacientes de recibir asistencia médica y seguimiento rutinario en el centro/consultorio médico.

El Registro Fabry ha desarrollado un calendario de evaluaciones mínimo recomendado. El calendario representa las principales evaluaciones para supervisar de forma óptima la progresión a lo largo de toda la enfermedad y obtener información a largo plazo del estado clínico de los pacientes que usan alguna medida de apoyo o de tratamiento para la enfermedad. A continuación encontrará un enlace a la página web del Registro Fabry.

Estas recomendaciones pueden ayudar a facilitar la realización de evaluaciones clínicas coherentes y completas. Esas evaluaciones clínicas pueden revelar cambios en el estado clínico de un paciente y proporcionar información para una base de datos con el objetivo de cumplir los objetivos científicos del Registro Fabry.

Haga clic aquí para acceder a la página web de la Comunidad Fabry. Bajo el título “Papel de los médicos participantes” encontrará un PDF con el calendario de evaluaciones mínimo recomendado para pacientes menores de edad y el calendario de evaluaciones mínimo recomendado para pacientes mayores de edad.